Demenz kennt man als schleichende unheilbare Erkrankung des alternden Menschen. Hört man in seltenen Fällen von Menschen, die schon im mittleren Alter eine Demenz entwickeln, macht das betroffen. Dass aber auch schon Kinder an einer Demenz erkranken können, davon wissen die wenigsten.
Die verschiedenen Arten der Kinderdemenz
Im Gegensatz zur Altersdemenz entwickelt sich Kinderdemenz meistens aus einem angeborenen Gendefekt. Zu den bekanntesten Formen der Kinderdemenz zählen das Sanfilippo-Syndrom sowie NCL. Beides sind sehr selten vorkommende Krankheitsbilder.
Das Sanfilippo-Sydrom: Unheilbar und mit geringer Lebenserwartung
Beim Sanfilippo-Sydrom (MPSIII) führt ein genetisch bedingter Enzymmangel dazu, dass bestimmte Zuckermoleküle nicht abgebaut werden können, was Zellen und Gewebe schädigt und in der Folge zu koordinatorischen und kognitiven Einschränkungen führt.
Schließlich stellt sich der Verlust von Sinneswahrnehmungen ein. Betroffene Kinder haben eine Lebenserwartung von etwa 15 Jahren. Das Sanfilippo-Syndrom gilt als unheilbar. In Deutschland werden etwa 9 bis 10 Kinder pro Jahr mit diesem Gendefekt geboren.
NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinose)
Mit dieser sehr seltenen Erkrankung werden nach Angaben der NCL-Stiftung in Deutschland etwa 20 Kinder pro Jahr geboren. Betroffene können aufgrund eines genetischen Fehlers den Stoff Ceriod-Lipofuszin nicht abbauen, welcher sich dann in den Nervenzellen anreichert, was zum Absterben der Nervenzellen in Gehirn und Netzhaut führt. Kinder entwickeln motorische Auffälligkeiten und verlernen Dinge, die sie bereits gelernt haben.
Die Eltern der betroffenen Kinder tragen die rezessive Erbanlage in sich, werden aber nicht krank. Geben beide Eltern die seltene Genmutation an ihr Kind weiter, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25%, dass das Kind erkrankt. Betroffene Kinder verlieren nach und nach ihre Körperfunktionen und haben eine Lebenserwartung zwischen 20-30 Jahren.
NCL-Stiftung: Mit Spenden zu Forschungsförderung und Aufklärung
Laut NCL-Stiftung geht man weltweit von 70.000 betroffenen Kindern aus. In Deutschland leiden etwa 700 Kinder an NCL. Derzeit gelten alle 13 NCL-Krankheitsformen als unheilbar. Die NCL-Stiftung fördert Forschungsprojekte, die zur Heilung von NCL beitragen mit dem NCL-Forschungspreis und Doktorandenstipendien.
Da viele Mediziner die Erkrankung wegen ihrer Seltenheit in der Diagnostik oft erst spät erkennen (im Schnitt 2-4 Jahre), leistet die NCL Stiftung auch Aufklärungsarbeit. Da es sich um eine genetisch bedingte Krankheit handelt, ist eine frühe Gewissheit für die weitere Familienplanung von großer Bedeutung.
Benefizgalas und Golfturniere sammelt Spenden für die NCL Stiftung
Mit einer Reihe von Benefiz- und Sportveranstaltungen sammelt die NCL Stiftung Spenden ein, welche der Forschung und Aufklärung zufließen. Die 20. NCL Golf-Trophy findet am 28. Juni im Castanea Resort in Adendorf bei Lüneburg statt. Im vergangenen Jahr gab es zudem Charity-Golfturniere zugunsten der Stiftung auch in Freiburg und am Timmendorfer Strand.
Dirk Beyer setzt sich für die NCL-Stiftung ein
Und dann ist da noch Dirk Beyer: Der Unternehmensberater und passionierte Golfer setzt sich für die die NCL Stiftung schon seit längerem ein. Über Social Media publiziert er Aktionen wie die Birdiechallenge_NCL. Golferinnen und Golfer, welche die NCL unterstützen möchten, können für jeden in dieser Saison selbst gespielten Birdie einen selbst festgelegten Betrag spenden.
Drive & Ride zum Weltrekord
Am 6. Mai startete Beyer zu einer ungewöhnlichen R(o)ad-Tour. In 18 Tagen absolvierte er Runden in 15 Golfclubs, von Schleswig-Holstein bis ins Allgäu. Die Wege zwischen den Clubs legte der 57-Jährige auf dem E-Bike zurück, mit dem Golfbag auf dem Anhänger. Insgesamt eine Distanz von über 1300km auf dem Rad und 130km zu Fuß auf dem Golfplatz.
Rathaus Rellingen bildet den Startpunkt der Weltrekordreise
Los ging es am Rathaus Rellingen mit Stationen im Peiner Hof über den Golf51 Platz Rethmar zum Golfclub Hardenberg. Weitere Golfrunden gab es im Gut Wissmannshof, im GC Fulda Rhön und im GC Kitzingen, weiter zum Golfpark Rothenburg, ein Stopp beim FC Heidenheim und im GC Ulm.
Ziel der Tour war die Vierplätzetournee in Oberstdorf, die die NCL-Stiftung ebenfalls unterstützt. Auf seinem Weg gab es Regen, gerissene Fahrradketten, unpassierbare Waldwege aber auch zahlreiche Menschen, die seine Aktion verfolgten, mit ihm spielten, oder mit einer Spende unterstützen.
Dirk Beyer: Rad-Tour steigert Reichweite für NCL-Betroffene
Beyer konnte als Botschafter für die NCL-Stiftung durch eine gute Vorbereitung der Tour und über zahlreiche Social Media Collabs Reichweite für die beteiligten Clubs und Hotels und für die gute Sache gewinnen. Einzelheiten zum Trip lassen sich über seinen Instagram Account nachverfolgen. Neben der wichtigen medialen Sichtbarmachung konnte Beyer dazu noch eingesammelte Spenden von über 6.000 Euro an die Stiftung überreichen.
Ach ja, dann war da ja noch der anstehende Weltrekord: „Die meisten bei einer Radreise aufeinanderfolgend gespielten Golfplätze.“
Hoffnung auf eine Zukunft ohne Kinderdemenz
Auch wenn Kinderdemenz noch als unheilbar gilt, gibt es nach Angaben der NCL-Stiftung bei einer Form der Erkrankung erste kleine Erfolge mit einer Enzymersatztherapie, die eine kleine Hoffnung auf eine Zukunft ohne Kinderdemenz verspricht.
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